ROS1 ポジティブ♪

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私たちが書く物語

ＲＯＳ１ポジティブ♪の
はじまり　　　　　そして今

　私たちROS1融合遺伝子陽性患者数は非常に少なく、一地域の患者会ではROS1患者同士が出会うことはほぼありません。そこで、ROS1+患者・家族に特化した「ROS1ポジティブ♪」という非公開のＳＮＳの患者会を立ち上げました。現在、約47名のメンバーですが、悩み、不安、共感、励まし、新薬・治験情報や副作用の対策、他では手に入らない情報交換等が活発に行われています。何より、同じ経験をしている仲間がいることが心の支えになります。
　「仲間作りをし、仲間から生きるエネルギーをもらい・与えること、情報を収集し共有化をすること、そしてそれぞれの会員が自分の納得できる治療探しをすること」を主活動として行っています。
　この会はROS1患者同士の出会いの場であり、会話の場です。参加することで「1人じゃなかった。」という安心感がもらえます。体験や副作用の悩み、これからの治療、今の状況、不安感など、互いに語り合うことにより、情報や感情を共有し、お互いに精神的に支え合っています。
　それぞれの主治医や治験コーディネータからのROS1情報やネットで見つけた情報交換も頻繁に行っています。