私たちが書く物語
ＲＯＳ１ポジティブ♪の
はじまり そして今
私たちROS1融合遺伝子陽性患者数は非常に少なく、一地域の患者会ではROS1患者同士が出会うことはほぼありません。そこで、ROS1+患者・家族に特化した「ROS1ポジティブ♪」という非公開のＳＮＳの患者会を立ち上げました。約35名のメンバーですが、悩み、不安、共感、励まし、新薬・治験情報や副作用の対策、他では手に入らない情報交換等が活発に行われています。何より、同じ経験をしている仲間がいることが心の支えになります。
「仲間作りをし、仲間から生きるエネルギーをもらい・与えること、情報を収集し共有化をすること、そしてそれぞれの会員が自分の納得できる治療探しをすること」を主活動として行っています。
この会はROS1患者同士の出会いの場であり、会話の場です。参加することで「1人じゃなかった。」という安心感がもらえます。体験や副作用の悩み、これからの治療、今の状況、不安感など、互いに語り合うことにより、情報や感情を共有し、お互いに精神的に支え合っています。
それぞれの主治医や治験コーディネータからのROS1情報やネットで見つけた情報交換も頻繁に行っています。
支え合う
伝え合う
みんなで情報を共有
みんなつまずくところは同じ。
ちょっとした知恵が、苦しい副作用を軽くする。
ROS1に関わる新しい薬の開発情報、治験情報、申請情報、承認情報等、会員それぞれが見つけた情報をSNSで共有
ROS1 ポジティブ♪の仲間
仲間から生きるエネルギーをもらい・与える
情報を収集し共有化をする
そしてそれぞれの会員が自分の納得できる治療探しをする
【SNS患者会"ROS1 ポジティブ♪"への参加のご案内】
ROS1陽性患者・ご家族向けのSNS上のROS1患者会
"ROS1 ポジティブ♪"に参加されませんか。
会話はプライベートな内容になりますので、非公開グループに設定しています。
現在35名程の人数です。
【参加の仕方】
具体的な参加方法については、メールでお返事いたします。
参加をお待ちしております。